Ingezonden door: Maartje
19 november, 2017
Onderwerp: fibromyalgie en het hardnekkige oordeel van het UWV
Ik weet niet beter of ik loop al mijn hele leven met pijn. Na een zoektocht van twintig jaar is het eindelijk duidelijk wat ik mankeer. Ik heb fibromyalgie.
"Het zit gewoon tussen uw oren mevrouw."
Dit heb ik vaak moeten aanhoren. Ook het UWV is hiervan overtuigd. Zij zien mijn klachten als subjectief en hebben een arbeidsongeschiktheidspercentage van 0% berekend. Het is zo frustrerend dat men nu nog steeds denkt dat ik me aanstel en me hierop afrekent!
Ik wil wel werken hoor, maar geen 40 uur. Want dat red ik gewoon níet! Ook niet als rekening wordt gehouden met voorwaarden die worden gesteld aan de werkomgeving en functie. Überhaupt is langer dan 3 uur een taak uitvoeren, onmogelijk voor mij.
Ik heb openlijk gesproken over mijn lichamelijke klachten en de psychische gevolgen van mijn ziekte. Het UWV begrijpt dat ik me "rot" voel, maar mijn medische klachten zijn "niet voldoende objectiveerbaar". Ik heb hierop bezwaar gemaakt, maar er is geen urenbeperking aangenomen. Het UWV hanteert standaardbeoordelingen, het lijkt alsof ze niet eens lezen of luisteren naar wat mijn klachten zijn.
Ik ben Maartje en heb fibromyalgie. Dit is mijn verhaal.
Hoe het begon
Als kind viel ik regelmatig ergens van af, zakte vaak door mijn enkels heen en had regelmatig pijn in mijn rug. Omdat ik toen ongeveer 8 a 9 jaar was, werd dit afgeschreven als groeipijnen en stunteligheid. Het zou wel vanzelf wel weer over gaan. Op de middelbare school werd mijn rugpijn alleen maar erger en kwam er meer pijnklachten bij. Ik kreeg ineens last van mijn schouders en nek. Ook dit was wel weer te verklaren, dat kwam vast door de zware boekentas die ik mee had.
In datzelfde schooljaar kreeg ik last van mijn voetzolen en ging lopen zeer doen. Mijn benen waren ongelijk dus steunzolen waren de oplossing. Een jaar later kreeg ik last van “dode” vingers, zij werden spontaan wit en gingen pijn doen. Het begon met 1 vinger, daarna kreeg ik het ook bij de vingertoppen, in de winter gebeurde het met bijna de hele hand en later zelfs in de zomer. Omdat ik deze klachten had, werd gedacht aan de ziekte van Raynaud. Alles leek erop dat dit het ook was en medicatie werd voorgeschreven. Helaas reageerde ik verkeerd op medicatie en ben ik er mee gestopt. Ik moest testen ondergaan maar geen enkel onderzoek wees uit dat ik de ziekte van Raynaud had. Mijn klachten waren weer onverklaarbaar voor mij. En vooral, net zoals het ineens begonnen was, kon het na een aantal jaar ook eens zomaar weg zijn. Tot op heden heb ik hier geen last meer van. Het gevoel van “dode” vingers werd toen helaas wel vervangen door kramp in mijn vingers. Dit is in de loop der tijd uitgebreid met trillende handen, krachtsverlies in de handen en pijn scheuten door de handen heen.
Ik had vaak last van hoofdpijn. Hier werd luchtig op gereageerd. “Dat is vast een griepje, of een opkomende verkoudheid.” Toen ik steeds meer ademhalingsproblemen kreeg, werd er aan astma gedacht en kreeg ik medicatie voorgeschreven.
Aan het einde van de middelbare school had ik regelmatig last van kleine pijnscheuten in mijn knieën en enkels. Doordat de arts hier al eerder een verklaring voor had gegeven, stond ik er verder niet bij stil. Ik had het gevoel dat de arts mij niet geloofde en ging daardoor niet meer naar hem toe. Klachten in mijn knieën en rug namen toe en ik ging er steeds creatiever mee om. Met de bus of met de scooter naar school, boeken in mijn kluisje leggen etc. Ik probeerde om zo pijnvrij mogelijk mijn schooltijd door te komen. Toch bleven kleine dingen als traplopen en schrijven pijnlijk.
Van kwaad tot erger…
Toen ik 24 was ging ik eens een paar dagen weg met vrienden. Op de laatste dag leek er iets te knappen in mijn knie. Ik kon mijn knie bijna niet meer bewegen. Ik probeerde de belasting met mijn andere knie op te vangen, wat tot gevolg had dat ik al gauw twee zere knieën had. Ik ben hierdoor een maand lang immobiel geweest. Lopen, traplopen, liggen of zitten.. alles deed me pijn. In huis verplaatste ik me op of via een bureaustoel.
Artsen konden geen verklaring vinden voor mijn knieklachten. Tijdens de onderzoeken verging ik van de pijn, maar alles zag er goed uit. Ik werd naar de fysiotherapeut gestuurd, maar die begrepen er ook niets van. Ik bleef maar vragen krijgen wat ik had gedaan en wat de oorzaak was van de klachten. Na een maand nam de hevige pijn af en veranderde in een zeurende, kloppende pijn die nu en dan opkwam.
Ik was inmiddels al gewend geraakt aan een lijst van pijnklachten: altijd rugpijn, pijn in schouders en nek, maar nu kwam de pijn in mijn knieën er dus ook bij. Dat is zo moeilijk!
Ik ben een jonge vrouw, maar het voelt alsof ik in een lichaam zit van iemand van tachtig. Ga daar maar mee eens aan het werk! Ik kon me inspannen, maar was na een dag werken uitgeput. De pijn in mijn lichaam eist haar tol en daardoor kan ik na het werken niets anders doen dan rusten om me op te laden voor de volgende dag.
Ik wilde weten wat er met me aan de hand was en bleef zoeken. Reuma testen, röntgenfoto’s, MRI scans, bloedtesten, energieschokjes door mijn lichaam heen sturen om te kijken of er blokkades zijn… Ik kan het aantal en het soort onderzoeken niet eens meer allemaal benoemen, maar nergens kwam iets uit.
Mijn lichaam “schakelde “ soms gewoon uit en hier heb ik totaal geen controle over. Het lijkt wel alsof er spontaan een "resetnop" wordt ingedrukt. Ik val, mijn leven staat stil en mijn lichaam krijgt de kans om te herstellen en de pijn weer dragelijk te maken. Deze resetknop wordt geactiveerd door overbelasting. Als ik mijn pijngrenzen te vaak overschrijd, neemt mijn lichaam het over en ben ik gedwongen om naar mijn lichaam te luisteren. In een werksituatie is dit lastig en gevaarlijk; ik ben weleens met een oppaskindje van de trap gevallen.
Op mijn 29ste was ik op. Ik stortte in en raakte depressief. Deze keer werden alle klachten toegeschreven aan mijn depressie. Twee jaar lang heb ik aan mijn depressieklachten gewerkt en met succes. Ik was niet langer depressief, maar mijn lichamelijke klachten waren er nog steeds en waren in intensiteit toegenomen.
Op mijn 33ste kon ik opeens niet meer zelf eten. Mijn vork was te zwaar en ik kon hem niet meer vasthouden. Het deed zoveel pijn! Mijn handen trilden en door krachtverlies liet ik continu dingen uit mijn handen vallen. De maat was vol en ik ging opnieuw naar de huisarts. De huisarts kon weinig voor mij betekenen, alle onderzoeken die ik kon doen waren al gedaan. De enige optie die overblijft is een revalidatiearts.
Ondanks al mijn klachten was ik nog voor 36 tot 40 uur aan het werk, wat heel zwaar en pijnlijk was. Dat ging dan ook mis: ik kon niet meer op mijn benen staan van de pijn en heb me ziek gemeld. Het duurde ruim twee maanden voordat ik weer normaal op mijn benen kon staan. Doordat ik rust nam, kwamen mijn spieren in opstand en kreeg ik nog heftigere pijnen die gepaard gingen met paniekaanvallen. Deze situatie was onhoudbaar. Ik heb zeven maanden revalidatie gehad en moest het daarna zelf doen. De conclusie van de revalidatiearts was een onverklaarbaar pijnsyndroom. De revalidatiearts me aan om met de pijn te leren leven – iets dat ik mijn hele leven al doe. Op eigen verzoek werd ik door de huisarts naar de reumatoloog gestuurd, waar ik getest werd op fibromyalgie. Na een zoektocht van vijftien jaar had "mijn pijn" eindelijk een naam.
Het zit niet tussen mijn oren, het is "echt".
Fibromyalgie
Ik sta op met pijn en ga er mee naar bed. Het maakt me bang. Mijn lichaam kan er zomaar ineens mee ophouden en dan kom ik in een rolstoel.
Het maakt me "creatief". Ik zoek continu naar manieren om met de pijn om te gaan. Ik kan het negeren, wat veel energie kost. Ik kan op verschillende manieren de trap op komen als lopen onmogelijk is. Als ik op mijn zij lig, slaap ik met een speciaal kussen tussen mijn benen, omdat het pijn doet om mijn benen op elkaar te leggen. Of ik leg een kussen onder mijn benen, omdat ze niet plat op het matras kunnen liggen als ik op mijn rug slaap.
Het maakt me verdrietig. Er zijn dagen dat ik huilend van de pijn in bed lig.
Het maakt me afhankelijk. Met grote tegenzin moet ik familie en vrienden continu om hulp vragen. Voor huishoudelijke taken, het openen maken van potjes enzovoorts. Op mijn goeie dagen kan ik de wereld aan. Ik wil alles zelf doen, zoals het huishouden, zodat mijn moeder me niet hoeft te helpen. Maar alles heeft zijn prijs. Na een goede dag, lig ik twee dagen met pijn op bed of op de bank omdat ik mijn lichaam weer overbelast heb. Maar ik wil zo graag! Er zijn zoveel hobby’s die ik losgelaten heb omdat het lichamelijk niet haalbaar is. Skeeleren, 3d kaarten maken, knutselen, dansen.
Ik moest al die dingen opgeven waar ik voorheen juist zo blij van werd, en dat voelde als falen. Ik moest aan de pijn toegeven.
Het gesprek met de bedrijfsarts
Op 17 januari moest ik me melden bij de bedrijfsarts. Samen met mijn moeder ging ik er naartoe. Ik had extreem veel pijn die dag en kwam huilend binnen.
Hij vroeg me wat ik mankeerde.
"Ik heb fibromyalgie", antwoordde ik. Mijn hele lichaam doet zeer, op allerlei verschillende manieren:
• Spontane tintelingen in de handen, stroomschokjes in mijn handen
• Kruipende pijn door mijn hele lichaam; het begint bijvoorbeeld bij mijn nek en eindigt in mijn voeten.
• Pijnscheuten. Kloppend, zeurend, stekend of krampachtig. Soms duren ze een paar minuten, soms een paar uur en soms een paar dagen.
• Pijn in mijn schouders, schouderbladen, sleutelbeen, nek en kaken. De nek- en kaakpijn leiden tot hoofdpijn.
• Pijn in mijn onderrug en rug, waarbij het voelt alsof iemand een mes in mijn rugwervel steekt.
• Pijn in mijn heupen en bekken, in mijn tenen, mijn voeten, enkels, onderbenen. De pijn aan mijn onderbenen voelt als een botpijn aan de voorkant en een spierpijn aan de achterkant.
• Pijn aan mijn knieën en knieholtes. Mijn knie klopt regelmatig, springt op slot en het voelt alsof mijn knieschijf loszit.
• Krachtverlies in handen, pijn in vingers, polsen ellebogen en borstbeen.
Ik heb vaak last van maagzuur en kortademigheid. Ben vaak oververmoeid, maar slaap ook slecht.
Ik heb problemen met mijn evenwicht. Ik loop tegen mensen en voorwerpen aan en lijk geen controle te hebben over de richting waar ik op wil gaan.
De bedrijfsarts heeft een aantal standaardtesten uitgevoerd. Testen die geen rekening houden met de wisselvalligheid van mijn klachten. In de dagen voordat ik naar de bedrijfsarts ging, heb ik goed gerust. Enkele van de testen kon ik redelijk goed uitvoeren. Daarna ging het bergafwaarts. In de loop van het onderzoek en tijdens de terugreis naar huis, staken de klachten weer de kop op. Ik heb hier nog dagen van moeten herstellen. Hier had ik de arts reeds voor gewaarschuwd. Mijn pijnreacties komen vooral achteraf. Aan de hand van de beoordeling van het ziektebeeld en dus mijn klachten, lukt het mij niet eens om 3 uur per dag een taak uit te voeren. Ik heb daarna bijna de gehele dag nodig om te herstellen en mijn lichaam weer tot rust te brengen. Maar hier gaf de arts geen gehoor aan.
Ik mankeer wel iets, zei hij, dat zeker. Ik was toen voor 13% afgekeurd en het zag ernaar uit dat ik voor een groter percentage afgekeurd zou worden. Maar voor hoeveel procent kon hij nog niet melden. De arbeidsdeskundige zou het percentage berekenen aan de hand van het medische rapport.
Gesprek met de arbeidsdeskundige
Mei 2017. Mijn moeder was bij dit gesprek aanwezig om me te ondersteunen. Tijdens het gesprek met de arbeidsdeskundige, hadden mijn moeder en ik niet het gevoel dat zij mij serieus nam. Er werd aangekaart dat er wel meer mensen binnenkwamen die zich aanstelden en overdreven. Het voelde alsof mijn binnenkomst gezien werd als aanstellerij en dat vind ik erg. Mij is steeds aangeraden om mijn pijn niet te verbergen. Als ik dat namelijk doe, geloven mensen mij niet, of realiseren zij zich niet hoe erg de pijn is. Normaal gesproken doe ik dat wel. Ik verstop mijn pijn want voor mij is leven met pijn normaal. Het heeft geen zin om dit continu aan te geven. Die dag had ik echter een slechte dag. De pijn was zo heftig, dat ik deze niet kon negeren. De reactie van de arbeidsdeskundige voelde dan ook als een klap in mijn gezicht.
Ik vind het moeilijk om mijn grenzen te bepalen. Mijn ziekte is onzichtbaar en hoewel ik er gezond uitzie, ben ik dat dus niet. Het is voor mensen moeilijk om rekening te houden met iets dat ze niet kunnen zien en daarom ga ik snel en vaak over mijn pijngrenzen heen. Mijn lichaam drukt vervolgens de "resetknop" in. Iedere dag werk ik eraan om mijn grenzen te herkennen en ze te hanteren. Iedere keer dat ik ze overschrijd, word ik door mijn eigen lichaam gestraft met hevige pijnen en oververmoeidheid.
De arbeidsdeskundige vond dat dit los stond van mijn ziekte. Dit was een nieuw iets voor haar en zij wist niet wat ze hiermee moest. En toen werd besproken wat voor werk ik nog zou kunnen doen. De uitslag hoef ik niet te vertellen.
Het oordeel van het UWV
Mijn ziektebeeld wordt door het UWV op verschillende manieren gebagatelliseerd en dat begrijp ik niet. Het is een hele lijst aan klachten, maar het lijkt niet genoeg. Het UWV lijkt niet bekend te zijn met mijn ziekte en erkent deze niet.
"Fibromyalgia" wordt erkend door de World Health Organization (WHO) sinds 2015. Eveneens is het bij het Reumafonds ook een erkende ziekte. Volgens patiëntenvereniging FES zijn er 340.000 Nederlanders die lijden aan de ziekte fibromyalgie. Een ziekte die slopend kan zijn, maar slecht aantoonbaar is. Het lijkt erop dat het UWV bang is, dat als zij bij een persoon beoordelen dat er sprake is van geen benutbare mogelijkheden of ander beperkingen aanneemt als gevolge van deze diagnose, er mogelijk hordes mensen op de stoep staan met die klachten en een arbeidsongeschiktheidsuitkering of Ziektewetuitkering moeten krijgen. Dit hoeft echter niet. De ene patient ondervindt misschien meer klachten dan de andere patient. Maar dat wordt dan weer afgedaan als klachten van “subjectieve” aard.
De arbeidsdeskundige zei letterlijk dat als ik een zichtbaar aantoonbare ziekte had, zoals "gewone reuma" of psoriasis, ik afgekeurd zou zijn. Uiteindelijk heeft zij een arbeidsongeschiktheidspercentage van 0% berekend. De 13% waarop ik eerder was afgekeurd, ben ik dus kwijt.
Het bezwaarschrift is onlangs ook ongegrond verklaard. Ik word geacht 40 uur te kunnen werken in de geduide functies als er rekening wordt gehouden met de beperkingen die wel zijn vastgesteld. Wat zou ik willen dat dát waar was! Ik zou dolgraag gezond willen zijn en wil graag weer aan het werk gaan. Maar met deze heftige pijnen is dat voor mij niet haalbaar. Naar mijn inziens ben ik voor 80% arbeidsongeschikt en voor 20% beschikbaar om te werken. 40 uur werken, terwijl ik soms niet eens weet hoe ik moet liggen of zitten. Hoe moet ik dat doen?
Hoe ik mij na het horen van het slechte nieuws voelde, hoef ik niet te beschrijven. Al die klachten zitten tussen mijn oren? Het is geen psychische ziekte, maar begrijp wel dat je van deze UWV-molen er psychische problemen er gratis bij krijgt.
Ik word bijgestaan door een juridisch adviesbureau. De juriste was behoorlijk teleurgesteld in het feit dat het UWV toch geen urenbeperking heeft aangenomen en, zoals het vaker doet, het verzoek om terug te komen op de eerdere beoordeling, afdoet met een “standaard afwijzing”, zonder deugdelijke motivatie. Nou, het was een behoorlijk uitgebreid en onderbouwd bezwaarschrift en tijdens de hoorzitting is alles netjes toegelicht. Maar wat krijgen we terug? Alleen maar vooronderstellingen en stellingen. Op z'n minst hadden ze iets van die 40 uur kunnen afhalen. Ik heb eerlijk gezegd dat ik best wel een paar uur per dag kan werken maar volgens het UWV is er geen sprake van een ernstige aandoening die leidt tot een verminderd basaal en energetisch vermogen. Maar, is die stelling dan wel gebaseerd op "objectieve" informatie? Het UWV heeft verder helemaal geen navraag gedaan bij de reumatoloog, de expert op het gebied van fibromyalgie. Blijkbaar was nader onderzoek naar (objectieve) feiten en omstandigheden niet zinvol. Ik kan volgens het UWV 40 uur per week documenten inscannen met de pijnen en oververmoeidheid waar ik mee rondloop. (Pijn)klachten alleen is onvoldoende maat voor aanname van (meer) beperkingen, aldus het UWV. Maar, wat moet er dan nog meer zijn? Waar ik nu onder te lijden heb, is wel genoeg lijkt mij.
Ik heb mijn verhaal gedaan. Ik ga mijn pijn niet meer verbergen. Er moet iets veranderen aan deze werkwijze van het UWV. Ik laat het er natuurlijk niet bij zitten, ik stap sowieso naar de rechter. Ook al lees ik geen vrolijke verhalen daarover. Er is nog een lange weg te gaan, maar ik zal samen met de juriste die mij bijstaat verder strijden, ook langs andere wegen dan alleen via de juridische weg. De eerste stap hiervoor is reeds gezet. Voor mijn recht en voor het principe!
Bedankt voor het lezen.
Maartje.
#SharingIsCaring
Terug naar Intro - Verhalen platform